Le mot de la Présidente

Célia BOUYOU
Présidente de REMH

« Bonjour à tous, je voudrais vous présenter l’association “Réseau des Enfants Malades de l’Hémoglobine de la Drépanocytose (REMH), née d’une expérience personnelle et d’une prise de conscience de l’importance d’une mobilisation sans relâche pour la prise en charge sans cesse améliorée des enfants drépanocytaires. J’ai toujours pensé que s’engager pour les autres c’est s’engager pour soi-même.

Je salue les membres de l’association, les bénévoles, les contributeurs et surtout les familles d’enfants malades qui se joignent à REMH pour informer sur les traitements et les possibilités de guérison de la Drépanocytose.

Grâce à notre site internet remh.net, nous informerons les familles sur les évolutions scientifiques
de même que sur nos différentes actions »

Pourquoi avoir créé l’association REMH ?

Notre fils est né en 2003 avec le gène de la drépanocytose SS. Depuis cette année, notre vie a été ponctuée d’hospitalisation tous les mois et ce pendant 17 ans. A ses 10 ans, son médecin traitant a évoqué pour la première fois la possibilité d’une guérison par la greffe de moelle osseuse et pour cela, il fallait trouver au préalable un donneur. Il se trouve que son petit frère avait un typage HLA compatible avec celui de son frère. Mais, les choses ne se sont pas faites tout de suite car, il s’en est suivi une longue procédure qui nous a emmené du comité d’éthique jusqu’au tribunal pour obtenir toutes les autorisations. Enfin en octobre 2019, il a été greffé. Et à ce jour, il a repris une vie normale.

La Drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine la plus répandue dans le monde. Elle touche plus de cinq millions de personnes.

En France, la prévalence à la naissance est en moyenne sur 3 000 naissances. Cette maladie se manifeste par une anémie entraînant fatigue, vertiges et essoufflement.

Une mauvaise circulation du sang rend l’enfant drépanocytaire sensible aux infections et lui occasionne des crises douloureuses appelées crises vaso occlusives.

La Drépanocytose touche

Voici quelques chiffres qui montrent le nombre de cas dans le monde et le nombre d’enfants touchés par la Drépanocytose En Afrique et en France chaque année. (Source OMS)

Objectifs de l’association REMH

Informer sur le prélèvement prénatal

Rendre accessible les traitements en France et en Afrique

Accompagner la recherche sur les compatibilités HLA dans les fratries

Encourager la greffe de cellules souches qui représente un formidable espoir pour les patients drépanocytaires

L’aide à la scolarisation des enfants en milieu difficile par la distribution des kits scolaires et d’équipements spécifiques à leur épanouissement